Gyermekkori demenciát, más néven Batten-kórt diagnosztizáltak egy nyolcéves kisfiúnál. Az ohiói család elkeseredett, de az anya nem adja fel a harcot, hogy a lehető legjobb életet biztosítsa gyermekének.
A Batten-kór körülbelül 25 ezer gyermekből egyet érint. A betegségben szenvedők idegrendszere napról napra leépül, a kisgyermek elveszíti a beszéd- és mozgásképességét, a látását, idővel pedig az emlékezőképesség és a gondolkodás is romlik. A Batten-kórral diagnosztizált betegek a tünetek megjelenése után körülbelül öt évig élnek.
Objektum doboz
A nyolcéves Grayson Naffnál tavaly diagnosztizálták a gyermekkori demenciát. A szülők azt vették észre, hogy a fiú egyre közelebb áll a televízióhoz, hogy lássa azt. A szemész először úgy vélte, Grayson Stargardt-kórban szenved – egy olyan ritka genetikai betegség, ami gyermekkorban látásvesztést okoz –, de az átfogó vizsgálatok során az orvosok megállapították, hogy a fiú Batten-kórban szenved.
A betegségre nincs gyógymód, Grayson olyan gyógyszeres kezelést kap, ami az orvosok reményei szerint enyhítheti vagy lassíthatja a tünetek megjelenését.
„Nem tudom szavakba önteni a fájdalmam. Vannak pillanatok, amikor levegőt sem kapok” – mondta Grayson anyja, Emily Blackburn.
A kisfiú a látása nagy részét már elveszítette, nemrég kezdte el gyakorolni, hogyan közlekedjen fehér bottal. Grayson az iskolai tanulmányait sem hagyta félbe, már tanulja a Braille-írást, addig pedig egy írnok jegyzi le számára a szükséges tananyagot.
