A myalgiás encephalomyelitis – más néven krónikus fáradtság szindróma (myalgic encephalomyelitis, chronic fatigue syndrome, ME/CFS) – extrém fáradtságérzéssel járó, rendkívül nehezen diagnosztizálható, több szervrendszert érintő krónikus betegség. Kialakulásának mechanizmusa nem teljesen ismert, általában azonban valamilyen fertőzéshez (pl. Epstein–Barr-vírus, COVID-19) kötött.
Az ME/CFS orvosi laborleletekkel gyakran nem igazolható tünetekkel jár, jellemző rá a mással nem magyarázható, aktivitásra súlyosbodó krónikus fáradtság, amely alvászavarral, kognitív problémákkal és számos egyéb tünettel társulhat. Az ME/CFS nők esetén gyakoribb, leggyakrabban 40-60 éves kor között alakul ki, de gyermekek és fiatalok esetén is előfordulhat. Az ME/CFS kezelésében a tünetek enyhítése a cél, mivel specifikus gyógyszer vagy terápia még nem ismert.
A krónikus fáradtság szindróma főbb tünetei
Az ME/CFS diagnosztizálására szolgáló betegségspecifikus teszt jelenleg nem létezik. Emiatt nagyon fontos a tünetek minél pontosabb megismerése (mind a beteg, mind az egészségügyi személyzet részéről), hiszen a betegség diagnosztizálásában ezek pontosítása, illetve az egyéb társbetegségek kizárása az elsődleges feladat.
Az ME/CFS fő tünetei az alábbiak.
- Az aktivitás jelentős csökkenése a munka és magánélet területén egyaránt. Olyan nagymértékű, korábban nem tapasztalt, krónikus fáradtság jelentkezik, amely nem magyarázható megerőltető tevékenységgel vagy egyéb kórképpel, pihenésre pedig nem javul.
- Megerőltetés utáni rosszullét (post-exertional malaise, PEM). A jelentkező tünetek rosszabbodnak fizikai vagy mentális terhelést követően. A tünetek mértéke túlzó a megerőltetés intenzitásához képest, és gyakran napokig, hetekig vagy akár tovább is fennáll. Előfordulhat, hogy nem azonnal, hanem később, a megerőltetést követő 12-48 órát követően alakul ki, ami megnehezíti a megerőltetés és a PEM közötti összefüggés felismerését.
- Alvászavarok: Az érintettek nem érzik magukat kipihentebbnek az alvás után, a tünetek nem mutatnak javulást. Gyakori a különböző alvászavarok megjelenése is.
- Kognitív károsodás: A tünetek közé tartozhat a memóriazavar, a figyelem- és koncentrációzavar, a beszédzavar, a gondolkodás nehézségei, a bonyolult feladatok megoldásának nehézsége és a gátolt pszichomotoros funkció (a finommozgások végrehajtásának nehézsége).
- Ortosztatikus intolerancia. Felegyenesedett (ülő vagy álló) pozícióban kellemetlen fizikai tünetek jelentkeznek, melyek közül leggyakoribb az emelkedett pulzus és vérnyomás (hipertónia). Emellett gyakori az ájulás, szédülés, fejfájás és a hányinger. A tünetek fekvő helyzetben tipikusan enyhülnek.
Az ME/CFS nem diagnosztikus értékű társtünetei az alábbiak lehetnek:
- izomfájdalom, ízületi fájdalom (duzzanat vagy vörösség nélkül);
- fejfájás (jellemzően a korábban tapasztaltaktól eltérő mintázatú vagy erősségű);
- nyirokcsomók duzzanata (a nyakon vagy a hónalj területén);
- torokfájdalom (gyakran visszatérő);
- gyomor-bélrendszeri és húgyúti panaszok;
- fény-, hang-, szagérzékenység, érzékenység az érintésre;
- hidegrázás, éjszakai izzadás;
- látászavarok;
- hányinger;
- új allergia vagy érzékenység kialakulása (ételintolerancia, gyógyszerérzékenység, kémiai anyagok iránti érzékenység).
A krónikus fáradtság szindróma típusai
Az ME/CFS a betegség súlyossága alapján sorolható típusokba. Ezek meghatározása azonban sok esetben nehéz, mivel az egyes tünetek eltérő súlyosságban manifesztálódhatnak, idővel pedig változhatnak is.
Az ME/CFS típusai az alábbiak lehetnek.
- Enyhe ME/CFS. Az enyhe formában szenvedők képesek gondoskodni magukról, vagy a könnyebb háztartási munkákat elvégezni. A legtöbben eljárnak dolgozni vagy iskolába, de gyakori, hogy a túlterhelés elkerülése érdekében feladják a szabadidős és szociális tevékenységeiket. Sokan csökkentett munkaidőre kényszerülnek, gyakran szabadságot vesznek ki vagy a hétvégéket használják arra, hogy megbirkózzanak a hét többi részével.
- Mérsékelt ME/CFS. A mérsékelt formában szenvedők mozgásképessége jellemzően csökkent, a mindennapi élet tevékenységei már nehézséget okoz számukra. Munka, tanulás területén jellemzően nem képesek teljesíteni, mindennapi feladataik ellátását követően délután 1-2 óra pihenésre van szükségük. Az éjszakai alvás jellemzően rossz minőségű.
- Súlyos ME/CFS. A súlyos formában szenvedők a mindennapi feladatok közül már csak a legegyszerűbbeket tudják ellátni (pl. egyéni higiénia fenntartása: arc- és fogmosás). Súlyos kognitív nehézségeik vannak, mozgásuk kerekesszékhez kötött lehet. Gyakran nem tudják elhagyni a házat, vagy csak nagyon ritkán. Idejük nagy részét ágyban töltik, gyakran rendkívül érzékenyek a fényre és a hangra.
- Nagyon súlyos ME/CFS. A nagyon súlyos formában érintettek egész nap ágyhoz kötöttek, folyamatos felügyeletre és gondozásra szorulnak. A személyes higiéniában és az étkezésben is segítségre van szükségük, emellett nagyon érzékenyek az érzékszervi ingerekre. Előfordulhat az is, hogy a beteg nyelni sem képes, ezért szondával szükséges etetni.
A krónikus fáradtság szindróma lehetséges okai
A krónikus fáradtság szindróma kialakulásának pontos oka nem ismert, de feltehetően több tényező együttes hatására alakulhat ki.
Az ME/CFS kialakulásában szerepet játszó okok az alábbiak lehetnek.
- Fertőzések: Gyakori a betegséget megelőzően influenza-szerű tünetek tapasztalása. Többek között az Epstein–Barr- , a Ross River-, a Coxiella burnetii- és a koronavírus-fertőzést is összefüggésbe hozták már az ME/CFS kialakulásával.
- Az immunrendszer működésének megváltozása. A megváltozott immunfunkciók hatására a szervezet eltérően reagál a vírusfertőzésekre és a stresszre. Az immunrendszer működési zavarára utal, hogy a szindróma a gyulladásos markerek emelkedésével jár, kimutatható a citokintermelés fokozódása, az NK-sejtek funkciócsökkenése és a T-sejt-aktiváció változásai.
- Stresszhormonok szintjének változása. A stresszhormonok (pl. kortizol) szintje kihatással van az immunrendszer működésére, az emésztésre, az energiafelhasználásra és a hangulatra is. Bár az ME/CFS esetén gyakran tapasztalható a népesség átlagától alacsonyabb kortizolszint – azonban ez jellemzően határértéken belüli, ezért nincs diagnosztikus értéke, nem lehet megállapítani egyértelmű összefüggést.
- Genetikai okok. Bár pontos genetikai mutáció nem ismert, amely egyértelműen a kórkép kialakulásával függ össze, de bizonyos esetekben megfigyelhető a családi halmozódás.
A krónikus fáradtság szindróma diagnosztizálása
Az ME/CFS diagnosztizálása rendkívül nehéz, mivel tünetei sok egyéb betegséggel is átfedésben lehetnek, ráadásul nincsen olyan teszt, amely egyértelműen kimutatná. Emiatt sok esetben az érintetteket félrediagnosztizálják vagy egyáltalán nem diagnosztizálják.
Az elmúlt években több különböző kritériumrendszert dolgoztak ki, amelyek kis mértékben különbözhetnek abban, hogy pontosan mely tünetek jelenléte elengedhetetlen a diagnózis felállításához. Az Amerikai Orvostudományi Akadémia 2015-ben felállított szempontrendszere alapján az alábbi tünetek megjelenése diagnosztikus kritérium: aktivitás jelentős csökkenése, PEM és alvászavarok (nem pihentető alvás). Emellett pedig a kognitív károsodás és az ortosztatikus intolerancia tünetegyüttesei közül legalább az egyik megléte szükséges.
Az ME/CFS diagnosztizálása során alkalmazható kiegészítő vizsgálatok az alábbiak lehetnek:
- teljes fizikális vizsgálat;
- a mentális státusz vizsgálata kognitív tesztekkel;
- „dönthető asztal teszt”: a személy helyzetének gyors megváltoztatását (az asztal fekvőből álló pozícióba döntését) követően a vérnyomás és a pulzusszám változásának vizsgálata;
- laborvizsgálatok: máj- és vesefunkció, gyulladásos markerek, HbA1c, pajzsmirigy-panel, vas stb.
A krónikus fáradtság szindróma kezelése
Az ME/CFS kezelésére törzskönyvezett gyógyszer vagy speciális terápia jelenleg nincsen, a kezelés a tünetek minimalizálására és az életminőség javítására korlátozódik. A kezelés teljesen egyénre szabott – ehhez a betegnek, a családjának és az egészségügyi ellátó személyzetnek szorosan együtt kell működnie, hogy meghatározzák, melyek azok a tünetek, amelyek a legnagyobb nehézséget okozzák a mindennapi élet során.
A betegség kezelése során a tünetek nagy része csökkenthető az életmódbeli tényezők változtatásával, táplálékkiegészítőkkel, illetve szükség esetén megfelelő gyógyszerrel.
A terápia folyamán fontos a PEM elkerülése. A beteget segíteni kell abban, hogy energiafelhasználását olyan határokon belül tartsa, amelyek még nem váltják ki a PEM-et. Az aktivitásokról és a jelentkező tünetekről 1-2 hétig vezessen naplót, melyet utána a kezelőorvossal közösen értékelnek ki, a jelentkező tünetekben mintázatokat keresve (pl. előfordulhat, hogy egy órán keresztül tartó olvasás 48 óra múlva váltja ki a PEM-et, 30 perc azonban nem okoz ilyet – ebben az esetben tehát a beteg maximális energiafelhasználása 30 perc az olvasás tekintetében). Ezt követően az aktivitásokat úgy kell igazítani, hogy az ne váltson ki PEM-et. Ez gyakran nehéz, mivel a betegek egy könnyebb, jó nap után hajlamosak túlterhelni magukat.
A krónikus fáradtság szindróma megelőzése
Az ME/CFS az orvostudomány jelenlegi tudása alapján nem megelőzhető, így a tünetek mérséklésében az időben való felismerés és a tüneti kezelés játszik fontos szerepet.
A krónikus fáradtság szindróma gyermekkorban
Az ME/CFS gyermekek és fiatalkorúak esetén is előfordulhat. Náluk a fő tünetek hasonlók, mint felnőttkorban, gyakoribb azonban az ortosztatikus intolerancia jelenléte, amely az életminőséget leginkább befolyásoló tünet ebben a korosztályban. Ritkább az ízületi- és izomfájdalmak megjelenése, azonban gyakoribbak a fejfájás és gyomor-bélrendszeri tünetek.
Iskoláskorú gyermekek esetén a betegség gyakran az iskolai és egyéb teendők elhanyagolásához vezet. A szülők ezt sok esetben iskolakerülésnek gondolhatják, azonban az érintett fiatalok nem csupán a kötelező teendőket, hanem saját hobbijaikat és a szociális eseményeket is hanyagolni kezdik!
